Bambini con malattie oncoematologiche e loro relazione con le famiglie

Il cancro o le malattie neoplastiche costituiscono la seconda causa di morte a Cuba e nel mondo. A livello mondiale, la malattia oncoematologica nei bambini viene diagnosticata 16 casi su 10.000 bambini di età inferiore ai 15 anni. La mortalità approssimativa in generale è compresa tra 3, 6 e 3, 8 per 100.000 abitanti. A Cuba, il cancro pediatrico costituisce solo il 2% dei tumori maligni, ma è la principale causa di morte a causa di malattie nei bambini di età inferiore ai 15 anni. Nel nostro paese circa 300 nuovi pazienti con neoplasie maligne vengono diagnosticati ogni anno nei bambini di età inferiore ai 18 anni.

Programma completo per il controllo del cancro a Cuba

A causa della minaccia rappresentata dal cancro per la popolazione mondiale, la creazione e l'attuazione del Programma completo per il controllo del cancro a Cuba è stato essenziale, che mira a stabilire un piano d'azione strategico che promuova ampi partenariati per il controllo Cancro completo, valutazione dell'onere della malattia, determinazione delle priorità, progettazione e attuazione di piani d'azione, al fine di ridurne l'incidenza e la mortalità, nonché migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti.

Questo programma include una strategia per il controllo dell'infanzia e del cancro giovanile e il coinvolgimento essenziale dell'assistenza sanitaria di base nella diagnosi tempestiva basata sul monitoraggio di fattori di rischio, sintomi e segnali di allarme e nel processo di monitoraggio e riabilitazione. biopsicosocial.

La diagnosi di cancro in un bambino ha un impatto socio-emotivo significativo su tutta la famiglia. Il bambino malato e la sua famiglia dovranno affrontare eventi diversi e difficili che possono ostacolare lo sviluppo della loro vita. Potrebbe essere considerata una crisi, data la disorganizzazione che si verifica e che colpisce ciascuno dei suoi membri.

Per adattarsi a questa situazione, la famiglia mette in atto meccanismi di autoregolazione che le consentono di continuare a funzionare, in modo tale da generare cambiamenti nelle interazioni familiari che hanno uno scopo specifico, conscio o inconscio e che possono condurre la famiglia a situazioni equilibrio o squilibrio complessi, mettendo a repentaglio il benessere e la gestione del malato, nonché la funzionalità del sistema familiare.4

Resilienza nei casi di cancro infantile

Questa ricerca è diventata necessaria e pertinente dal punto di vista sociale, poiché era rivolta a un settore vulnerabile della popolazione, essendo questa patologia una patologia stigmatizzante che comprende molti sentimenti negativi per coloro che soffrono e coloro che li circondano. Questo è un problema che ha anche acquisito grande importanza a livello sociale, diventando così il lavoro con i pazienti oncopediatrici una priorità del sistema sanitario nazionale cubano, nonché l'intervento tempestivo dell'assistenza sanitaria primaria nell'assistenza a questi bambini .

La ricerca ha risposto agli obiettivi del programma di controllo del cancro nelle cure primarie, in particolare sulla base della considerazione del problema all'interno della banca dei problemi del Policlinico, essendo anche la prima indagine rivolta alla psico-oncologia pediatrica sin dalle cure primarie di salute nel comune. Questa ricerca ha studiato un argomento che si rivela interessante e nuovo, dal momento che la resilienza familiare è stata affrontata a malapena a livello internazionale e nel paese, oltre al suo trattamento limitato legato alle malattie oncoematologiche, che spiega la mancanza di background in questo senso .

La ricerca ha una proiezione pratica, dal momento che ha cercato di formare una guida metodologica per l'approccio terapeutico di tale problema, consentendo lo sviluppo della resilienza in queste famiglie, che è diventato tempestivo a causa della mancanza di psico-oncologia e studi di famiglia, ci sono stati interventi per questo scopo.

Per tutto quanto sopra, la ricerca è stata disegnata come la domanda principale: come sviluppare la capacità di resilienza nelle famiglie con bambini con malattie oncoematologiche dell'area sanitaria del Policlinico Pedro Borrás ?, perseguendo anche come obiettivo generale: progettare un programma di intervento per sviluppare resilienza in famiglie con bambini con malattie oncoematologiche dell'area sanitaria del Policlinico Pedro Borrás.

Materiale e metodo

Gli obiettivi specifici perseguiti sono:

  • Descrivere la capacità di resilienza delle famiglie di studio.
  • Pianificare la proposta del programma di intervento.

Questa ricerca ha costituito uno studio non sperimentale, descrittivo e trasversale, che ha risposto a un progetto parallelo misto, condotto nel periodo tra settembre 2011 e aprile 2012.

L'universo di studio era composto da 4 famiglie con bambini con malattie oncoematologiche appartenenti all'area della salute del Policlinico Pedro Borrás. Il campione di studio non era probabilistico di soggetti di tipo, composto da 4 famiglie, che è stato selezionato in base ai seguenti criteri:

Criteri di inclusione

Famiglie disposte a partecipare allo studio.

Criteri di esclusione

  • Persone all'interno della famiglia che hanno una disabilità mentale, uditiva, verbale e visiva che impedisce loro di partecipare allo studio.
  • Bambini di età pari o inferiore a cinque anni, la cui maturità intellettuale non ha consentito loro di rispondere alle tecniche di raccolta dei dati.
  • Gli anziani con una capacità mentale che non ha permesso di comprendere e rispondere alle tecniche utilizzate.

Strumenti di valutazione

I seguenti strumenti di valutazione sono stati utilizzati per raccogliere le informazioni:

  • Colloquio in famiglia
  • Questionario sulla resilienza familiare
  • Questionario sui fattori di rischio familiari
  • Scala di valutazione della coesione familiare e dell'adattabilità (FACES III)
  • Scala di valutazione
  • Stemma di famiglia
  • Metodo del circolo familiare
  • Disegno di famiglia
  • composizione

Queste ultime due tecniche sono state applicate solo ai bambini con la malattia, tenendo conto delle peculiarità dell'applicazione per i periodi di età, mentre le altre tecniche sono state applicate ai membri rimanenti.

Per l'elaborazione delle informazioni è stata utilizzata la triangolazione dei dati, basata sull'integrazione di dati qualitativi e quantitativi, oltre a essere eseguita sulla base di categorie precedentemente stabilite e altre costruite dal ricercatore sulla base del discorso delle materie di studio. Allo stesso modo, sono state utilizzate statistiche descrittive, attraverso il registro delle frequenze, che sono state presentate in testi e tabelle.

Aspetti etici

Questa ricerca è stata condotta prendendo in considerazione principi etici come il rispetto per le persone, basati sul trattamento di soggetti come esseri autonomi, rispettando le loro opinioni e criteri, nonché la loro volontà di partecipare allo studio, attraverso l'uso del consenso informato. come parte del processo di accesso al campione di studio.

Le informazioni ottenute nella ricerca sono state rigorosamente utilizzate per scopi scientifici, presentandone i risultati, senza rivelare l'identità dei soggetti. Inoltre, sono stati messi in pratica i principi di beneficenza, non maleficenza e principio di giustizia.

risultati

La resilienza manifestata dalle famiglie nello studio è stata caratterizzata dalla presenza di un approccio di resilienza minima . Ciò si basava sull'adattamento passivo alla crisi vissuta, basato sul mantenimento e l'emergere di irregolarità nel funzionamento familiare, presenti nei fattori protettivi di resilienza e nell'identificazione dei fattori di rischio.

Fattori protettivi della resilienza familiare

Nel caso delle credenze familiari come parte della strutturazione soggettiva della situazione, si sono mossi in corrispondenza dei diversi momenti della malattia, delle situazioni specifiche vissute dalle famiglie e del significato che avevano per loro. La presenza di credenze focalizzate sull'aspetto negativo dell'evento durante le fasi di diagnosi e ricovero è stata dimostrata nel 100% dei casi, così come credenze volte a mitigare la connotazione negativa dell'evento dopo la fine del trattamento ospedaliero e attualmente . In nessun caso le credenze miravano a dare un senso alle avversità.

Il 100% dei casi ha mantenuto una valutazione negativa dell'evento durante le fasi della diagnosi e del ricovero, mentre il trattamento ospedaliero è stato completato e al momento il 50% del campione ha sostenuto una valutazione positiva della crisi in questione. La prospettiva futura del 100% delle famiglie era pessimistica durante la diagnosi e il ricovero, tuttavia questa è stata modificata, anche nell'intero campione, in una posizione ottimistica durante il periodo di completamento del ricovero e oggi. La totalità del campione di studio (100%) ha sofferto della presenza di fede e spiritualità per affrontare la crisi familiare durante il periodo della diagnosi e del ricovero, mentre il trattamento ospedaliero era finito e al momento questo fattore è stato presentato nel 75% dei casi.

Per quanto riguarda la comunicazione familiare, l'assenza di indicatori come la chiarezza e l'espressione sincera dei sentimenti intorno alla crisi familiare vissuta era evidente nel 100% delle famiglie nello studio.

Per quanto riguarda il comportamento della coesione familiare di fronte alla crisi (immagine), nei casi studiati è stata dimostrata la predominanza di famiglie separate, categoria intermedia all'interno della coesione familiare dal modello di impiego di Olson. È stata inoltre evidenziata l'assenza di famiglie distaccate.

Il comportamento della flessibilità familiare è stato caratterizzato dalla predominanza di famiglie strutturate, in cui il 50% delle famiglie rientrava in questa categoria, che è uno degli intermedi all'interno della flessibilità familiare dal modello di occupazione Olson. È stata anche dimostrata l'assenza di famiglie con un livello di flessibilità caotica.

Fattori di rischio familiari

La presenza di conflitti familiari tra i diversi sottosistemi era evidente nel 50% dei casi.

Tra gli stili educativi inappropriati usati più frequentemente dalle famiglie nello studio, (tabella 2) c'erano permissività e iperprotezione. L'assenza di negligenza è stata anche dimostrata come metodo educativo.

Come parte dell'inefficacia nell'esercizio dei ruoli di fronte alla crisi familiare, la predominanza della presenza di sovraccarico e rigidità si è manifestata nel 100% dei casi di studio.

All'interno della crisi della famiglia paranormativa, una predominanza della crisi è stata evidenziata dall'aumento e dallo smembramento, che erano presenti in 3 casi, per il 75% del campione di studio. Ha anche mostrato l'assenza di crisi a causa della disorganizzazione di fronte alla situazione.

discussione

Tenendo conto dell'esistenza della resilienza familiare da un approccio minimo, è importante evidenziare la variabilità nel comportamento della resilienza dei fattori protettivi nelle famiglie dello studio, mentre le difficoltà sono state espresse nel coinvolgimento resiliente di alcuni dei questi. In relazione ai fattori di rischio familiari, è stata dimostrata la loro azione neutralizzante .

Fattori protettivi

Il sistema di credenze familiari di fronte alla crisi non è stato un fattore protettivo di resilienza. Non c'erano credenze volte a dare un senso alle avversità, mentre le credenze non implicavano il riarrangiamento dei significati dall'intenzione di dare coerenza all'evento e visualizzarlo dalle costruzioni che gli permettevano di essere assunto come parte della realtà familiare.

La valutazione dell'evento è stata mantenuta in 2 delle famiglie studiate da implicazioni e connotazioni negative per il sistema familiare, impedendo che ciò venga visto come una sfida o un'opportunità per la crescita familiare. La presenza di prospettive negative future era un fattore che ostacolava un sistema di credenze sulla resilienza familiare. Solo la presenza di fede e spiritualità dopo la fine del periodo di ricovero, ha favorito un sistema di credenze resiliente, essendo assunta come fonte di conforto e forza familiare di fronte alla crisi vissuta

La comunicazione familiare non ha contribuito allo sviluppo della resilienza, mentre la difficoltà nell'esprimere i sentimenti generati dalla situazione e la mancanza di chiarezza, data dalla mancata comunicazione della diagnosi ai bambini portatori della malattia, ha ostacolato la comunicazione familiare, poiché che l'argomento era un segreto di famiglia e non consentiva il libero scambio emotivo di messaggi.

La Leukemia and Lymphoma Society sostiene gli effetti negativi prodotti dal silenzio intorno alla situazione, in quanto afferma che i bambini che non sono informati o non hanno l'opportunità di chiedere informazioni sulla loro malattia, lungi dall'essere protetti da paura e preoccupazione, possono arrivare a pensare che la malattia sia un tabù o un pericoloso segreto di cui non si debba parlare e sviluppare fantasie e paure spaventose su ciò che sta accadendo.

Le difficoltà in relazione alla chiarezza, manifestate in presenza di messaggi colpevoli, messaggi con doppio significato e direzionalità mascherata, portando con sé l'espressione dei conflitti familiari e la loro inadeguata canalizzazione, hanno inoltre influenzato negativamente il comportamento resiliente di questo fattore.

La predominanza nel campione studiato di famiglie separate differisce da quelle rivelate dalla ricerca "Stili di relazioni familiari e resilienza nelle famiglie di bambini oncologici", in cui è stata osservata la predominanza di famiglie amalgamate, che rappresenta il 28% del campione di study.6

Sebbene si siano manifestate alcune irregolarità in questo fattore nel sistema familiare nel suo insieme, è stata considerata un'importante fonte di resilienza manifestata nelle famiglie della ricerca, tenendo conto delle implicazioni dell'autonomia che questa qualità dovrebbe fornire ai membri Da qui l'importanza di questo fattore in presenza di una crisi, un elemento che Walsh approva dai suoi opportuni interventi, mentre afferma che la capacità di riorganizzazione familiare dopo la crisi si basa sul legame familiare e implica un equilibrio tra l'unità, sostegno reciproco e collaborazione da un lato e separazione e autonomia di ciascun individuo dall'altro

La predominanza di famiglie strutturate è congruente con i risultati ottenuti nella ricerca "Stili di relazioni familiari e resilienza nelle famiglie di bambini oncologici", dove il 30% di questi si trovava in quella categoria.

Anche quando questo livello di flessibilità ha permesso una sistemazione e una ristrutturazione della realtà familiare, è stato dimostrato che era suscettibile di essere modellato.

Fattori di rischio familiari

L'esistenza di conflitti familiari è coerente con gli approcci di Martínez V e Real G, che sostengono un'alta frequenza di conflitti derivanti dalla malattia, l'alterazione delle relazioni coniugali, problemi di coppia, disfunzioni sessuali e separazioni e divorzi. 6

La predominanza della permissività come stile educativo inappropriato è comprensibile e valida alla luce delle dichiarazioni fatte da Patricia Arés, che esprime che la permissività può apparire in contesti in cui gli adulti si sentono dispiaciuti per i loro figli per una malattia o una situazione dolorosa vissuta da esso. .8

Le precauzioni prese da Grau C e Fernández M, concordano nel concepire la iperprotezione come un fattore di rischio all'interno di metodi educativi inappropriati, poiché ritengono che il bambino iperprotetto possa rendersi conto di occupare un posto privilegiato nella famiglia, il che conferma la sua sentimenti di fragilità e ansia riguardo alla loro sopravvivenza

La predominanza della iperprotezione come stile educativo di fronte alla crisi vissuta è coerente con i risultati richiesti nella maggior parte degli studi di psico-oncologia e famiglia, in cui è riportata la creazione di atteggiamenti psicopatogeni di iperprotezione o maggiore rigidità e minore flessibilità rispetto ai genitori con adolescenti. senza cancro.10

L'assenza di stili negligenti nel campione studiato ha anche spiegato l'importanza sociale che sta alla base della malattia e la necessità imperativa di soddisfare pienamente le esigenze comportamentali proposte dal personale medico. Questi risultati sono coerenti con quelli ottenuti nella ricerca "Vivere con un cancro al bambino", in cui la maggior parte delle madri e dei padri ha capito che dovrebbero essere ancora più diligenti e attenti nel seguire il trattamento. sebbene il bambino non mostrerà segni della malattia.11

Sebbene l'inefficienza nell'esercizio dei ruoli non abbia influenzato negativamente come determinante della capacità di resilienza familiare, è un elemento suscettibile di modifica e perfezionamento, poiché è stato mostrato un sovraccarico nella figura materna, promuovendo l'usura fisica ed emotiva. Oltre alla rigidità nei ruoli, si manifesta la distribuzione dicotomica dei compiti alla situazione e in corrispondenza dello stereotipo sessuale tradizionale.

La presenza della crisi di smembramento, data dal divorzio dei genitori e dalla loro inadeguata gestione, è stata un fattore di ostacolo per un migliore sviluppo delle relazioni intrafamiliari per far fronte alla crisi positiva vissuta.

I risultati rivelati nell'indagine hanno mostrato segni di un intervento psicologico essenziale a questo proposito. Inoltre, considerando che la resilienza non è assolutamente o permanentemente stabile, l'azione professionale è importante, prevedendo il verificarsi di situazioni successive che destabilizzano la famiglia.

Programma di intervento

La progettazione del programma di intervento era essenzialmente volta a sviluppare caratteristiche familiari resilienti e ad agire su quei fattori di rischio identificati nelle famiglie.

Il programma sarà rivolto alla famiglia del bambino con la malattia, salvando la figura paterna nei casi in cui non vive con il bambino. I bambini con la malattia e altri bambini nella famiglia saranno esclusi.

Il programma comprende 13 sessioni di lavoro, compresa la sessione di valutazione intermedia e finale. È previsto che venga eseguito, eseguendo ogni sessione con una frequenza settimanale, quindi la durata dell'esecuzione dovrebbe essere di 3 mesi e una settimana. Ogni sessione dura dai 20 ai 55 minuti. Il luogo in cui si terranno le sessioni sarà nell'ufficio di Psicologia e gli esecutori saranno gli psicologi del GBT (Basic Work Group) e lo psicologo del Functional Group for Cancer Control.

Il programma sarà realizzato attraverso gruppi terapeutici, in cui l'educazione alla salute sarà combinata con la terapia di gruppo, sulla base di tecniche partecipative quelle che costituiscono strumenti all'interno del processo educativo e quelle dello psicodramma, come procedura terapeutica per le rappresentazioni dei diversi Ruoli nel gruppo. L'obiettivo di combinare queste tecniche è facilitare il processo di interiorizzazione e di elaborazione razionale basata sull'esperienza.

Le sessioni di lavoro saranno strutturate in tre momenti, un momento di inizio, un momento di sviluppo degli obiettivi proposti e la chiusura della sessione. Inoltre, durante le sessioni di lavoro, le tecniche di rilassamento verranno utilizzate come parte del riscaldamento o dell'inizio di queste, ma è anche previsto che vengano apprese e messe in pratica nella vita quotidiana familiare in cui è presente lo stress.

Sarà effettuato durante tutto il processo, la raccolta di informazioni extraverbalizzate dall'uso dell'osservazione dei comportamenti dei partecipanti al lavoro di gruppo, come un altro dei metodi scientifici per ottenere informazioni. Particolare attenzione e trattamento saranno inoltre dati agli aspetti inerenti allo sviluppo del gruppo, come:

  • Omeostasi del gruppo
  • Presenza di più trasferimenti
  • Associazioni reattive tra i membri
  • Meccanismi di difesa
  • Sabotaggi dell'attività come forma di elusione
  • Contagio emotivo
  • Frammentazione del gruppo
  • Reazioni emotive all'argomento da affrontare
  • Attacchi al coordinatore

La valutazione del programma sarà effettuata attraverso una valutazione intermedia, dopo 6 sessioni effettuate, una valutazione alla fine del programma e un'altra valutazione dopo 6 mesi dal suo completamento, attraverso la tecnica di re-test, applicando nuovamente strumenti utilizzati per raccogliere informazioni.

Al completamento del programma, i partecipanti riceveranno un diploma che li accredita come famiglie resilienti, come modo per stimolare il lavoro di gruppo svolto.

Proposta di intervento

Obiettivo generale: sviluppare la capacità di recupero nelle famiglie con bambini con malattie oncoematologiche.

Obiettivi specifici

  • Sviluppare la concessione di un senso di coerenza a situazioni difficili.
  • Sviluppare la visualizzazione di situazioni di crisi come una forma di crescita familiare.
  • Sviluppare la consapevolezza dell'importanza della coesione familiare in situazioni di crisi.
  • Allena la capacità di flessibilità in situazioni che richiedono modifiche.
  • Allena l'espressione aperta e sincera dei sentimenti in situazioni con forti cariche emotive.
  • Sottolineare l'importanza della posizione familiare attiva in situazioni difficili.
  • Fornire strategie praticabili per un'adeguata canalizzazione dei conflitti intrafamiliari.
  • Formare la capacità empatica tra i membri della famiglia.
  • Fornire informazioni sugli effetti dannosi di stili educativi inappropriati sul comportamento dei bambini.
  • Fornire informazioni sui ruoli familiari principali, nonché sulla loro corretta assunzione in situazioni di crisi.
  • Sviluppare una migliore comunicazione familiare basata sulla chiarezza.
  • Sviluppare la dimostrazione della corrispondenza affettiva nelle famiglie.

Questo articolo è puramente informativo, in quanto non abbiamo il potere di fare una diagnosi o raccomandare un trattamento. Ti invitiamo ad andare da uno psicologo per discutere del tuo caso particolare.

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