Badanti di persone a carico

L'articolo cerca di fare una revisione della bibliografia esistente e dei cambiamenti che sono avvenuti dopo la Riforma psichiatrica prodotta negli anni '80, in cui sono stati scelti un decentramento dell'assistenza sanitaria e un trattamento completo che includeva aspetti sociale, insieme a medicina e psicologia esistenti.

La storia viene analizzata con il conseguente cambiamento nei sistemi sanitari e extra-sanitari, le ripercussioni dell'assistenza per i caregiver e l'aiuto che incontrano ogni giorno. Infine, vengono proposte varie associazioni e conclusioni. Continua a leggere la psicologia online per conoscere le cure dei caregiver dipendenti .

Qual è la storia dei caregiver

Con la Riforma psichiatrica e i processi di trasformazione delle cure per la salute mentale che avvengono nella nostra comunità nel 1983, i membri della famiglia diventano caregiver, essendo un elemento essenziale nella cura della comunità delle persone con Disturbi Mentali Gravi.

Siamo ora in un momento delicato, in un momento di adattamento alle nuove esigenze, confermato anche nei dati dell'OMS, in cui un quarto dei pazienti che si recano nei centri sanitari lo fanno, in generale, a causa di un problema correlato con la salute mentale.

Negli anni '60 e '70 furono sviluppati in Europa ricerche e bibliografie che raccomandavano il decentramento delle cure e la riduzione del reddito negli ospedali psichiatrici, ma in Spagna continuammo a costruire centri in cui la custodia dei detenuti dominava assistenza medico-sanitaria e sua certezza del diritto.

Nel 1975, il " Rapporto al governo della Commissione interministeriale per la riforma sanitaria ", che affronta le caratteristiche dell'assistenza sanitaria mentale, afferma che "all'interno di un'assistenza sanitaria disintegrata, caotica e anacronistica, lo stato di sottosviluppo e inadeguatezza del settore psichiatrico, che rappresenta il ruolo di Cenerentola "(Commissione interministeriale, 1975)

Dopo la creazione nel 1983 della Commissione ministeriale per la riforma psichiatrica, si intende esprimere che la salute mentale non può essere concepita senza un benessere generale che includa aspetti bio-psicosociali. Come espresso nell'aprile 1985 nella relazione preparata dalla suddetta commissione: "Si raccomanda lo sviluppo dei servizi di riabilitazione e di reinserimento sociale necessari per un'adeguata assistenza completa dei problemi della persona con malattia mentale, cercando il necessario coordinamento con il servizi sociali ".

Il 25 aprile 1986, l'articolo 20 della legge generale sulla salute stabilisce la natura comunitaria, universale e libera dei servizi di salute mentale. Una riforma dovrebbe essere promossa nelle unità di ricovero psichiatrico degli ospedali generali, sviluppando servizi di riabilitazione e reinserimento sociale e rafforzando le strutture ambulatoriali

Sebbene queste proposte costituissero un progresso teorico nel trattamento dei pazienti con disturbi mentali, la loro attuazione era molto più problematica a causa delle risorse disponibili, in molti ospedali le risorse sono state sottratte invece di promuovere la creazione di altre alternative, come modo incomprensione del decentramento dell'assistenza.

Oggi si comprende che per la riabilitazione di un paziente mentale, non è sufficiente controllare i loro sintomi, ma lo sviluppo di autonomia, abilità sociali, familiari, ecc.

Con questo reinserimento sociale e familiare dei malati di mente, la qualità dei pazienti aumenta, ma non sempre quella dei parenti, che devono agire da caregiver.

Chi allena i parenti? Chi li prepara a svolgere in modo adeguato ciò che viene loro chiesto? La famiglia non causa la malattia ma soffre di molte delle sue conseguenze e non è sempre pronta ad affrontare i problemi che possono sorgere a causa di malattie mentali.

In Spagna, l'84% dei malati vive con la famiglia. Questo è generalmente il caso dei paesi del Mediterraneo, dell'Irlanda e dei paesi dell'America Latina. Nel resto d'Europa e in America, la maggior parte dei malati vive da sola, in coppia o in gruppo e coloro che non possono, vivono in residenze o istituzioni.

Il resto dei pazienti vive lontano dal loro caregiver. I familiari o altri caregiver che si prendono cura di malati di mente possono avere complicazioni nella loro salute fisica, nel loro umore (angoscia, ansia, depressione), disturbi del sonno, ecc.

Sebbene la qualità della vita dei pazienti abbia ricevuto una notevole attenzione negli ultimi anni, gli studi sui loro caregiver non professionisti, come familiari e parenti, sono rari. I pochi studi sistematici condotti sui caregiver hanno teso a concentrarsi sui caregivers degli anziani, con disabilità fisiche croniche e, in misura minore, delle disabilità mentali (Herman et al., 1994).

Le associazioni familiari hanno condotto studi attraverso questionari sull'onere dei caregiver negli Stati Uniti (Johnson, 1990; Spaniol et al., 1985), in Gran Bretagna (Atkinsom 1988) e in altri paesi europei. Tra i più recenti c'è uno studio comparativo di 10 paesi europei sponsorizzato da EUFAMI, la Federazione europea delle associazioni dei malati di mente).

Qual è il profilo del caregiver

Sebbene non vi sia un singolo fattore che di per sé determini la qualità della vita del caregiver, è possibile trovare punti in comune nonostante la molteplicità delle personalità e le influenze dei diversi presupposti. Tutti i caregiver condividono un destino simile: la loro vita è dominata dal fatto che hanno acquisito la responsabilità dei familiari malati di mente. Tutti sopportano oneri psicologici simili e sono esposti a cause situazionali simili di stress. Il suo raggio di libertà per reagire a tali pressioni è limitato da forze esterne (sociali).

I principali fattori che interagiscono per modellare la percezione del caregiver della loro qualità di vita sono:

  • Caratteristiche personali
  • Fattori di stress situazionali.
  • Fattori di stress sociale
  • Fattori di stress iatrogeni.

I vari studi dimostrano che gli operatori sanitari sono generalmente donne, di mezza età o anziani, con una vita lavorativa scarsa o nulla. Quest'ultima caratteristica appare descrittiva in numerosi studi, anche se logicamente, potrebbe essere trattata come conseguenza della mancanza di tempo che deriva dalla cura di una persona malata di mente.

Questi dati sono confermati da studi come quelli condotti dall'IMSERSO sui caregivers degli anziani, compresi i pazienti con diversi tipi di demenza. In questo studio, i risultati supportano il fatto che la maggior parte dei caregiver è di sesso femminile e di mezza età. Secondo lo studio (INMSERSO, 2005) quando gli anziani hanno bisogno di aiuto, il loro caregiver principale è di solito una donna (84%) di età intermedia (M = 53 anni), una casalinga (44%) e nella maggior parte dei casi una figlia ( 50%) o coniuge (16%).

Dati simili sono stati trovati nello studio di Escudero et al. (1999) in cui il 90, 4% delle caregiver è costituito da donne, il 54% da figlie, ha un'età media di 59 anni, sebbene il 69% delle caregiver abbia più di 64 anni. La presenza di caregivers di mezza età è anche la maggioranza in quasi tutti gli studi condotti nel nostro paese (Alonso, Garrido, Díaz, Casquero e Riera, 2004; Bazo e Domínguez-Alcón, 1996; Mateo et al., 2000; Rivera, 2001 )

Infine, a supporto dei dati precedenti, pur fornendo nuove spiegazioni, è la ricerca condotta da A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendidoroz e Grupo Psicost, in cui si conclude che le principali badanti sono le madri, donne di mezza età o anziane senza entrare nel mercato del lavoro. Sebbene in cui i cambiamenti sociodemografici e familiari, con la conseguente inclusione delle donne nel mondo del lavoro e dell'invecchiamento dei caregiver, possano influire a medio termine sulla cura dei pazienti schizofrenici, rendendo difficile il trasferimento degli obblighi dei genitori verso fratelli e sorelle l'assunzione di onere del caregiver da parte delle famiglie di nuovi pazienti. Con l'avanzare dell'età, la capacità dei caregiver di aiutare efficacemente i pazienti è limitata, ma le loro preoccupazioni aumentano, quindi l'onere complessivo non diminuisce mai.

Il 60% degli operatori sanitari ha un basso livello di istruzione (cioè senza studi o studi primari), mentre nella popolazione adulta generale solo il 18, 8% non ha studi e il 25, 1% ha studi primari (IMSERSO, 2005). Figure molto simili a quelle trovate nello studio longitudinale "invecchiamento in Leganés" (Zunzunegui et al., 2002), in cui il 58, 5% dei caregivers non aveva completato gli studi primari e gli studi di Millán, Gandoy, Cambeiro, Antelo e Mayán (1998) e Valles, Gutiérrez, Luquin, Martín e López (1998), dove i caregiver che non avevano superato la scuola primaria rappresentano rispettivamente il 63, 71% e il 53, 3% del totale.

Inoltre, almeno il 58% dei caregiver non ha il proprio reddito (Llácer et al. 1999) Secondo lo studio IMSERSO (2005) il 74% dei caregiver non ha attività lavorativa (10% disoccupati, 20% pensionati o pensionati e 44% casalinghe). In effetti, è difficile combinare l'assistenza familiare con un lavoro a tempo pieno. Non è raro, quindi, che molti membri della famiglia siano costretti a ridurre l'orario di lavoro o addirittura a smettere di lavorare per dedicarsi completamente alla cura dei malati. (Aramburu et al., 2001; Artaso, Martín e Cabasés, 2003, Rivera, 2001). Inoltre, è quasi inevitabile che si verifichino tensioni e dilemmi tra assistenza e occupazione nei caregiver che lavorano fuori casa.

Tuttavia, questi dati cambieranno a causa della progressiva trasformazione della società . La crescente incorporazione delle donne nel lavoro, la diminuzione dei tassi di natalità e il cambiamento nelle relazioni intrafamiliari, lo stanno già facendo, che sempre più caregiver devono conciliare lo svolgimento di una professione con la cura del familiare, che ci sono sempre più caregiver maschili e anziani. (Rivera, 2001; Rodríguez, 1994).

Quali sono le conseguenze della deistituzionalizzazione per il caregiver

Quando una famiglia viene vista prima della terribile esperienza che un membro è affetto dalla malattia, è ovvio che le strutture e le funzioni della famiglia sono interessate e che devono adattarsi di nuovo, tuttavia, nonostante questo 70% delle famiglie migliorano in termini di funzionamento e relazioni. D'altra parte, una certa quantità di ansia, angoscia, paura e depressione sono inerenti all'esperienza di ammalarsi, è considerato normale e persino adattivo (Navarro Góngora, 1995).

Lo stress presente nei caregiver dipende da una prima valutazione della situazione minacciosa o dannosa, nonché dalle loro stesse capacità di prendersi cura del proprio familiare. La valutazione del fattore di stress può produrre sensazioni positive (soddisfazione nella relazione con il paziente) o negative (sovraccarico o stress percepito). Cioè, il caregiver può o meno affrontare e gestire i problemi che sorgono quando si prende cura di una persona con un disturbo mentale.

Se la situazione viene valutata come minacciosa e il caregiver non ha risorse sufficienti per affrontarla, allora viene percepito sotto stress. La valutazione dello stress porta allo sviluppo di risposte emotive negative (ad es. Sintomi di ansia, sintomi depressivi ...) Queste risposte emotive negative possono innescare risposte fisiologiche o comportamentali come non riposare abbastanza, non avere cibo adeguato, trascurare il proprio stato di salute. assistere i medici per i loro problemi di salute, ecc.

In condizioni estreme, tutto quanto sopra può contribuire alla comparsa di disturbi emotivi o fisici . Cioè, aumentano in materia il rischio di una malattia fisica o psichica (ad esempio disturbi dell'umore, disturbi d'ansia, problemi cardiovascolari, malattie infettive ...)

Può anche essere il caso, sebbene meno frequente nella cura degli anziani, che gli stressanti siano considerati benigni o che il caregiver ritenga di avere la capacità di gestirli. Ciò si traduce in risposte emotive positive che portano a risposte psicologiche e fisiche sane. È teoricamente, ma empiricamente, il meno usuale.

Potrebbe esserci un terzo caso, in cui la valutazione del fattore di stress non viene percepita come stressante e non provoca una risposta emotiva negativa, ovvero il caregiver è orgoglioso di sviluppare la sua funzione, ma allo stesso modo può trascurare i propri bisogni (dedizione al lavoro, sonno adeguato e schemi alimentari, ecc.).

A loro volta, le risposte fornite in una data situazione influenzano la valutazione e le successive richieste (Secondo il modello di Schulz, Gallagher-Thompson, Haley e Czaja, 2000).

Quali sono gli effetti della cura

Impatto sulla salute fisica

Gli studi sulla salute dei caregiver hanno tenuto conto di indicatori obiettivi di salute fisica (elenchi di sintomi o malattie, comportamenti sani o dannosi ...), indici clinici oggettivi (livelli del sistema immunitario, livelli di insulina, pressione sanguigna ...) e, soprattutto, valutazioni soggettive della salute.

Ripercussioni emotive

Se i problemi fisici sono abbondanti tra i caregiver, i problemi emotivi non lo sono di meno. Prendersi cura di un anziano dipendente influenza la stabilità psicologica. Ad esempio, gli operatori sanitari hanno spesso alti livelli di depressione (Clark e King, 2003) e rabbia (Steffen, 2000; Vitaliano, Russo, Young, Teri e Maiuro, 1991).

Le percentuali di disturbi clinici dell'umore sono particolarmente frequenti, quindi ci sono molte persone che cercano aiuto nei programmi di gestione dello stress psicoeducazionale. Tuttavia, molti operatori sanitari mostrano problemi emotivi senza soddisfare i criteri diagnostici per l'umore clinico o i disturbi d'ansia, essendo classificati come un campione subclinico senza un trattamento tempestivo. Pertanto è frequente la presenza di sintomi come problemi di sonno, sentimenti di disperazione, preoccupazioni per il futuro, ecc. Pertanto Gallagher-Thompson et al. (2000) propongono di includere tra le categorie diagnostiche dei caregiver la sottosistema depressiva per il 21% dei caregiver che, nonostante siano emotivamente colpiti, non hanno sintomi sufficienti o l'intensità necessaria per raggiungere una diagnosi di disturbo dell'umore secondo criteri dell'American Psychiatric Association (ovvero i criteri del DSM).

Ripercussioni sociali e familiari

Oltre ai problemi fisici ed emotivi, il caregiver primario sperimenta significativi conflitti e tensioni con il resto dei membri della famiglia. Questi conflitti hanno a che fare con il modo di comprendere la malattia e le strategie utilizzate per gestire la famiglia, nonché con le relative tensioni riguardanti comportamenti e atteggiamenti che alcuni parenti hanno nei confronti del paziente o del caregiver che si prende cura di lui.

Ripercussioni positive

Mentre è vero che una percentuale significativa di caregiver sperimenta forti tensioni e disturbi emotivi, è necessario affermare che questi caregiver spesso hanno una grande resistenza e persino sperimentano effetti positivi sulle cure. Le situazioni dei caregiver sono varie e il benessere emotivo non è compromesso in tutte le occasioni. Infatti, se il caregiver ha risorse adeguate e buoni meccanismi di adattamento, la situazione di prendersi cura del membro della famiglia non deve necessariamente essere un'esperienza frustrante e si possono persino trovare alcuni aspetti gratificanti.

Gli aspetti positivi e negativi della cura di un paziente non sono due elementi opposti incompatibili, non sono due punti opposti di un continuum, ma la ricerca ha scoperto che questi due aspetti possono coesistere nei caregiver, sebbene abbiano diversi fattori predittivi. del suo verificarsi

La stessa malattia non è positiva, di solito è una fonte di disagio per il malato e per le persone che compongono il loro ambiente, ma nel processo di ciò, gli elementi positivi possono essere catturati dal caregiver e dal paziente stesso, nella capacità di superare questi problemi.

Essere un caregiver comporta spesso importanti lezioni di vita per coloro che svolgono quel ruolo; cioè, si impara a valorizzare le cose veramente importanti nella vita e a relativizzare le più insignificanti. Dopo essersi preso cura di prima, sapendo per esperienza che cosa ciò significa, li rende più vicini a coloro che dovranno svolgere quel ruolo in futuro (Suitor e Pillemer, 1993).

Che aiuto hanno gli operatori sanitari?

Tra gli aiuti più comunemente usati ai caregiver ci sono:

  • Servizi di supporto formale.
  • Interventi informativi sulla malattia, le sue conseguenze e la gestione di vari problemi.
  • I gruppi di mutuo aiuto.
  • Interventi psicoterapici

Nella maggior parte dei casi gli interventi sono forniti dalla mano di parenti di persone con qualche tipo di disturbo mentale e dalla loro organizzazione in associazioni o da servizi socio-sanitari; Hanno lo scopo di informare sul disturbo e fornire supporto per una maggiore compatibilità per la vita quotidiana.

Supporto formale agli operatori sanitari

Consiste nella fornitura di servizi comunitari per sostituire temporaneamente le funzioni dei caregiver informali. Ecco i cosiddetti "centri diurni", "assistenza domiciliare", "residenze", ecc. In questo modo viene fornita una "tregua" alle persone che devono prendersi cura dei pazienti, in modo che gli effetti di cui sopra diminuiscano e possano essere dedicati ai propri bisogni.

Nella maggior parte dei casi, questo supporto formale non è unico e costituisce un complemento dell'assistenza offerta dal caregiver "informale" I servizi formali possono essere considerati come sostituti del supporto informale, contribuendo così a una migliore qualità dell'assistenza percepita. per il paziente (Montorio, Díaz e Izal, 1995).

Dal punto di vista teorico, questo supporto è ideale, il problema sorge quando nel nostro paese il numero di supporti formali che possono essere offerti è insufficiente per soddisfare le esigenze.

Oltre a scarsi, i servizi formali sono spesso poco compresi dai caregiver, altre volte sono conosciuti ma non vi è disponibilità e accessibilità, è stato creato un alto livello di dipendenza familiare o non hanno risorse sufficienti per accedere altri mezzi di natura privata che a volte sono costretti a ricorrere a causa della mancanza di servizi pubblici sebbene le loro condizioni economiche non lo consentano.

Programmi educativi per operatori sanitari

Questi programmi forniscono informazioni e fingono che operatori sanitari e pazienti sappiano come assumere vari problemi. La maggior parte di loro di solito si affida alle associazioni di familiari con un qualche tipo di disturbo e tende ad affrontare le difficoltà che si verificano, la discussione delle esperienze personali e le possibili strategie per affrontare i problemi più comuni all'interno del disturbo, ma sono comunque diversi in ogni caso, sebbene gli elementi comuni siano condivisi. Il più grande vantaggio di queste misure è che i familiari trovano altre famiglie nella stessa situazione, in modo che possano sentirsi più compresi, ascoltati e supportati.

Gatz et al. (1998) ritengono che, a seguito della differenziazione dell'Associazione degli psicologi americani tra trattamenti consolidati e probabilmente efficaci, i trattamenti con caregiver che includono elementi educativi sono probabilmente efficaci nel migliorare il loro disagio emotivo.

Attualmente, l'uso di nuove tecnologie di comunicazione sta facilitando la creazione di nuove modalità di aiuto reciproco. Così McClendon, Bass, Brennan e McCarthy (1998) hanno sviluppato un gruppo di supporto utilizzando terminali di computer collegati tra loro, e White e Dorman (2000) hanno utilizzato Internet per creare un gruppo di mutuo soccorso. In questo modo ha cercato di risolvere le difficoltà geografiche, del tempo disponibile, ... facilitando l'accesso a guida, informazioni e supporto.

Conosci qualche associazione?

Nel 1976, alcuni parenti di persone con malattie mentali che avevano già tentato l'associazione nel 1968, crearono la cooperativa Nueva Vida, che fu sciolta, anni dopo, nel 1981, per diventare l'Associazione di Psichiatria e Vita di Madrid.

Sempre nel 1976, nella provincia di Álava, fu fondata l'AASAAS Association of Paratives of Psychic Patients ASAFES, che è ancora in funzione oggi. Nel 1979, AREP è costituita a Barcellona, ​​l'Associazione per la riabilitazione dei pazienti psichici, che è ancora attiva. Nel 1980, associazioni simili furono create a La Coruña, Murcia, Valencia, Tenerife e La Rioja.

Nel marzo 1982, Margarita Henkel Thim, parente di una persona con malattia mentale e successivamente presidente di FEAFES, ha inviato una lettera al quotidiano locale "La Rioja" con il titolo "SOS Dove vanno i pazienti psichici?", Nel che invita tutti coloro che vogliono formare un'Associazione familiare a chiamare un numero di telefono. "Sono tre le famiglie che mi chiamano. Abbiamo istituito un consiglio di amministrazione, continuiamo a incontrarci ogni settimana, alla ricerca di più famiglie con interviste, consultazioni. È stato un lavoro molto duro. Primo per l'occultismo delle famiglie e secondo per la furtività professionale" Margarita Henkel ha spiegato nel I Congresso statale delle associazioni di parenti di persone con malattia mentale, nella sua presentazione "Ruoli che devono essere assunti dai diversi membri e proprietà delle associazioni". Valencia, 8 e 9 febbraio 1984.

Nel marzo 1983 si tiene l'Assemblea costituente con le associazioni delle province di Alava, Valencia e Murcia della Federazione statale delle associazioni dei parenti dei pazienti psichici (FEAFES). Anni dopo, nel 1991, fu ribattezzata Confederazione spagnola dei gruppi familiari e dei malati di mente, poiché l'aumento delle Associazioni nelle diverse comunità autonome favorisce la creazione di Federazioni autonome, valutando questo tipo di organizzazione federativa un modello tempestivo e redditizio per coordinamento interno, approvazione e comunicazione.

FEAFES è stato dichiarato utile secondo OM del 18 dicembre 1996.

EUFAMI è stata fondata nel 1990 durante un congresso a De Haan, in Belgio, dove professionisti provenienti da tutta Europa hanno condiviso le loro esperienze di impotenza e frustrazione nel combattere gravi disturbi mentali. In questi giorni è stato concordato un lavoro congiunto di aiuto reciproco e sostegno alle persone di cui si sono occupati. Si impegnano a migliorare il benessere delle persone affette da disturbi mentali, condividendo gli sforzi e le esperienze in tutta Europa.

conclusioni

Alla luce degli studi finora esposti, si può concludere che sono le variabili relative al caregiver che spiegano meglio la sua salute. Pertanto, una minore autostima, l'uso dell'evitamento come strategia di coping, un maggior sovraccarico soggettivo, una minore percezione degli aspetti positivi dell'assistenza e un minore supporto sociale, sono associati a maggiori problemi di salute nel caregiver.

Con tutti i risultati, indicano che, indipendentemente dal gruppo di riferimento socioculturale, sono le caratteristiche del caregiver e non il contesto di cura che spiegano meglio il problema emotivo dei caregiver. Tuttavia, sembra che nei nostri paesi sia necessario continuare a studiare l'influenza delle cure sulla salute fisica e mentale dei caregiver.

Questo articolo è puramente informativo, in quanto non abbiamo il potere di fare una diagnosi o raccomandare un trattamento. Ti invitiamo ad andare da uno psicologo per discutere del tuo caso particolare.

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